Dos caminos se abrían en un bosque amarillo,
y triste por no poder caminar por los dos,
y por ser tan solo un viajero, un largo rato
me detuve, y puse la vista en uno de ellos
hasta donde al torcer se perdía en la maleza.
Después pasé al siguiente, tan bueno como el otro,
era posiblemente la elección más adecuada
pues lo cubría la hierba y pedía ser usado;
aunque hasta allí lo mismo a cada uno
los había gastado el pasar de la gente,
y ambos por igual los cubría esa mañana
una capa de hojas que nadie había pisado.
¡Ah! ¡El primero dejé mejor para otro día!
Aunque tal y como una aventura, el siguiente
dudé si alguna vez volvería a aquel lugar.
Seguramente esto lo diré entre suspiros
en algún momento dentro de años y años
dos caminos se abrían en un bosque, elegí…
elegí el menos transitado de ambos,
Y eso supuso toda la diferencia.
«The Road Not Taken» Robert Frost
De: Un valle en las montañas, 1916
Recogido en: Robert Frost – Poesía Completa
Álvaro Sanz me invitó a la mesa que coordinaba en el congreso de la SECPAL del año 2012. Álvaro y yo fuimos residentes de Oncología en el Hospital General de Asturias y coincidimos en muchos aspectos de la Oncología clínica y en el “refugio vocacional” que la Medicina Paliativa podía suponer para un oncólogo clínico en la moderna Oncología. De hecho, los dos escribimos un artículo que ninguna revista nos publicó (probablemente porque no supimos elegirla o, simplemente, porque el artículo no merecía ser publicado). En él reflexionábamos sobre la Historia Natural de la Oncología (aprovechándonos del concepto de historia natural de las enfermedades) y afirmábamos -entre otras cosas- que había tres etapas en la historia natural de nuestra especialidad.
La primera etapa la denominábamos “el oncólogo que cuida” y la situábamos entre 1981 y 1995. La Oncología nace como una rama de la Medicina Interna; el oncólogo trabaja como el internista del cáncer y asume el cuidado como algo consustancial a su actividad. La especialidad se entiende como transversal: el oncólogo trata neoplasias de todos los aparatos y sistemas. Se demuestra el beneficio en supervivencia de la adyuvancia en diversos tumores, sobre todo en el cáncer de mama y en el de colon. Se emplean los primeros citostáticos, los que ahora serían “clásicos”, entre los que destaca el cisplatino, que consigue curar el cáncer germinal avanzado y evidencia actividad en muchas otras neoplasias. La biología molecular del cáncer es algo teórico, lejano y muy incipiente, de modo que lo fundamental es la clínica. El oncólogo empieza a comprometerse en estudios clínicos y tiene conciencia de la importancia del rigor metodológico.
La segunda etapa: el oncólogo terapeuta (1996-2010). Aunque pierde importancia, ya que la especialidad se orienta cada vez más a la labor de administrar tratamientos, todavía se mantiene la tradición y el deber “histórico” del cuidado integral del paciente con cáncer. Se tiende a la especialización por aparatos o sistemas y se añaden áreas de interés de un perfil menos clínico. En esta línea, la biología molecular del cáncer gana fuerza y la investigación básica o traslacional se integra en la estructura de los Servicios de Oncología. Este cambio de mentalidad lleva a que algunos oncólogos con vocación de cuidado se desvinculen de esta nueva Oncología para integrarse en los Cuidados Paliativos.
Finalmente, la etapa del oncólogo investigador y gestor, desde el 2011 en adelante, en la que nos encontramos. El paradigma es el oncólogo centrado en los tratamientos e investigación considerándose como profesional no solo marginal sino ajeno a la atención sintomática y el cuidado. La Oncología se entiende como mecanicista, sin un perfil biopsicosocial. Los Servicios de Oncología incorporan data managers, biólogos y oncólogos que se dedican de manera predominante a la investigación básica y al manejo de datos de ensayos clínicos. Se crean fundaciones que permiten gestionar fondos de investigación. El cuidado del paciente con cáncer -tanto en etapas precoces como en etapas avanzadas- se ve como algo externo y extraño que puede entorpecer o limitar otras acciones que se entienden como prioritarias, lo que lleva al “drenaje del cuidado”: la atención y el soporte se derivan a otros especialistas a los que se entiende que sí que les compete la atención directa del paciente (Medicina Interna, Medicina de Familia, Cuidados Paliativos) o bien no recibe simétricamente los mismos recursos que la investigación y la terapia antineoplásica. La especialidad se compartimenta: cada oncólogo se centra en el tratamiento y la investigación de un tipo de cáncer o de un área específica de conocimiento.
En ese artículo no nato decíamos también lo siguiente: “En todas las áreas de la Medicina, y en particular en la Oncología, el crecimiento exponencial del conocimiento básico y aplicado obliga a limitar el área de estudio y de aplicación práctica (es decir, la capacitación, habilidad o expertise). Siempre ha habido una tendencia a centralizar las inquietudes y la práctica en un área más reducida, pero a esto se llegaba tras haber forjado con los años una base de conocimiento y experiencia amplia. Sin embargo, la tendencia actual es que en Oncología los especialistas se conviertan de manera temprana en superespecialistas de un perfil específico cáncer (pulmón, mama, urológicos, digestivos…) o en un área de capacitación concreta (como consejo genético o investigación traslacional). De este modo se pierden -o no se llegan a alcanzar- la visión global y el saber amplio que deberían ser la base de conocimientos más específicos. (sabiduría)”.
Y es que esa visión transversal y global la podían proporcionar los cuidados y soporte de calidad, que también requieren expertise y a los que tan ajeno es el oncólogo actual.
¿Por qué los oncólogos senior no aceptan una labor predominante y continuada en la Unidad de Hospitalización y prefieren la labor continuada ambulatoria en el Hospital de Día?
El trabajo del grupo de K. Atlas, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center[1], explora la valoración que los oncólogos tienen en el área de Nueva York respecto a su papel en los cuidados y atención del paciente con cáncer ingresado frente a la actividad asistencial e investigadora del Hospital de Día o área ambulatoria.
En este interesante estudio se afirma que los “hospitalistas” (especialistas médicos no oncólogos ni hematólogos) están proporcionando cada vez más atención médica hospitalaria a pacientes hospitalizados con cáncer; sin embargo, las opiniones de los oncólogos con respecto a este modelo de la prestación de cuidado son desconocidas.
Se realizó una encuesta en la que se evaluaron estas opiniones y experiencias en la atención del cáncer hospitalario en centros oncológicos terciarios. Sólo el 30% de los oncólogos estuvieron de acuerdo en que el cuidado de pacientes hospitalizados con cáncer era un uso eficiente de su tiempo, y la mayoría creía que una atención hospitalaria no desarrollada por oncólogos les permitía perseguir otros intereses prioritarios. Esta podría ser la explicación a la pregunta que encabeza este apartado.
Lo que queríamos decir Álvaro y yo es que el cuidado de calidad como parte de la actividad clínica, docente e investigadora del oncólogo se iba disolviendo en el curso evolutivo de la especialidad.
También considerábamos en este fallido artículo que el cuidado por sí mismo, por su carácter intrínseco (el cuidado esencial), o complementado con las terapias antineoplásicas sería el paradigma del ejercicio de las virtudes en la práctica clínica[2]. Pero no lo sería si el objetivo fuese cuidar para poder administrar terapias antineoplásicas o compensar sus toxicidades, aunque pudiera ser legítimo y útil.
La Asociación Americana de Cáncer hace años propuso una integración simétrica de los cuidados y soporte en la actividad de los servicios de Oncología ya sea con oncólogos de perfil paliativista, con paliativistas integrados coordinados con los oncólogos o con hospitalistas que hagan bien esa labor para “liberar” al oncólogo superespecialista e investigador y garantizar así cuidados de calidad que aumentan la supervivencia y calidad de vida.
En algunas áreas sanitarias, especialmente en Cataluña, se opta por alguno de estos modelos alternativos (todos ellos validos si proporcionan cuidados y soporte de la misma calidad que terapias antineoplásicas dentro o fuera de ensayos Clínicos).
Pero predominan los servicios de Oncología Médica en los que existe una situación asimétrica. Los cuidados y soporte son una labor “trailer” que se hace con poco entusiasmo, por no decir de mala gana, a remolque de la atención del paciente con cáncer. No se dispone de programas de Cuidados y soporte de Calidad en el Servicio de Oncología con los mismos medios y proyección que las Unidades de fase I, se deriva tarde y mal a las unidades de Cuidados Paliativos en parte porque cada vez se trata más y más intensamente con terapias antineoplásicas hasta pocos días antes del fallecimiento. Esto no debería evitar la intervención precoz de Unidades de Cuidados Paliativos u otros dispositivos de cuidados, pero la realidad no es esa. Y ello también por un paradigma o cosmovisión de nuestra sociedad tecnológica donde la atención y cuidados se considera pasivo y antiguo, también perdedor, frente a los tratamientos activos e intensos tecnológicamente avanzados y protegidos por la fe ciega en la ciencia y tecnología como única forma de progreso.
La sociedad occidental tiene una cosmovisión de poder mediante la extensión del ser humano gracias a la técnica como una segunda naturaleza y no admite que el progreso tecnocientífico no siempre lo pueda todo. También tiende a equipar el progreso tecnocientífico con el progreso moral y la historia del siglo XX nos muestra que no siempre es así.
Debemos aprovechar los grandes avances de la ciencia y tecnología sin despreciar el factor humano dotado de dignidad intrínseca y modulando el paradigma y cosmovisión tecnológica de nuestra sociedad por un nuevo paradigma en el que la fraternidad entre seres humanos haga posible que curar y cuidar no sean antagónicos sino complementarios, sinérgicos y simétricos. Solo así tendremos Cuidados Paliativos de calidad y universales en sintonía y simetría con las nuevas terapias, los trasplantes y la cirugía robótica para el bien común y de una sociedad más justa y solidaria.
Hace falta un nuevo paradigma en el que la fraternidad entre seres humanos haga posible que curar y cuidar no sean antagónicos sino complementarios, sinérgicos y simétricos
Rotar por Paliativos
Hace años una compañera residente me manifestó su deseo de rotar por la Unidad de Cuidados Paliativos. La animé a que lo expusiera así al tutor de residentes o jefe de servicio. Su solicitud no fue atendida y sí rotó, en cambio, por una Unidad de fases I de un gran centro de referencia estatal. No son muchos los oncólogos junior que tiene esta inquietud y, cuando la tienen, no suele atenderse como debiera.
El oncólogo inocente
Relacionando estas “inocentes” reflexiones con el texto el libro El antropólogo inocente[3], titulábamos nuestro artículo no nato como El oncólogo inocente. En él afirmábamos que es preciso abrir un debate centrado en definir cuál es el futuro de la atención del enfermo oncológico: cuánto de esta atención es técnica y cuánto va a serlo en el futuro, cuánto son nuevos fármacos y cuánto van a serlo en el futuro y cuánto es cuidado y cuánto va a serlo en el futuro.
Ojalá seamos conscientes de que es preciso que se mantenga el interés y el peso en los cuidados, que no se cometa la imprudencia de hacer que pierdan su carta de ciudadanía para pasar a ser algo auxiliar, secundario; poco más que un complemento necesario. La actitud que merece por nuestra parte -como profesionales de la Oncología- la dignidad de la persona se queda corta si, sencillamente, pautamos tratamientos, hacemos análisis, solicitamos estudios de imagen y controlamos constantes. La dignidad de cada uno nos exige más.
El componente humano -de preocupación, de cercanía- propio del cuidado esencial (ese cuidado previo, de afrontamiento y de actitud) y de la práctica del cuidado es no una mera teoría sino una práctica eficaz que aumenta la supervivencia, mejora la calidad de vida y alivia los síntomas y, a la vez, refuerza la dignidad tanto del que cuida como del que es cuidado.
Es bueno recordar estas cosas en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. El desarrollo de los Cuidados Paliativos es imprescindible para dar una respuesta de calidad y humana al sufrimiento que presentan los pacientes y familiares que se enfrentan a enfermedades avanzadas. Siempre he creído que la atención centrada en la persona es la razón de ser de la Medicina, lo que nos define y nos inunda de energía para afrontar nuestro día a día frente a la enfermedad.
Ojalá seamos conscientes de que es preciso que se mantenga el interés y el peso en los cuidados, que no se cometa la imprudencia de hacer que pierdan su carta de ciudadanía para pasar a ser algo auxiliar, secundario; poco más que un complemento necesario.
Ser bombero en el infierno
Comenzaba esta reflexión con la invitación que mi compañero y amigo Álvaro Sanz me hizo a la reunión de SECPAL de Badajoz. La mañana de mi participación desayunaba en el hotel con Marcos Gómez Sancho, uno de los padres de la Medicina Paliativa, al que siempre he admirado y fue mi profesor de cursos de Bioética y Cuidados Paliativos en distintas épocas de mi formación.
Hablábamos distendidamente con un café cuando Marcos me dijo: “Bueno, Paco, ¿y qué proyecto te ilusiona más?”. Yo contesté inocentemente que proyectar los cuidados de calidad al paciente oncológico desde la Oncología. Marcos guardó silencio, un silencio de unos cuantos segundos que me parecieron minutos. Esperaba la opinión del experto y admirado maestro. Él contestó: “Paco, eso es como ser bombero en el infierno”.
Cinco años después cambié de hospital y en mi nuevo destino pude, con la colaboración de algunos compañeros, impulsar un programa de cuidados y soporte denominado Oncofrail [4]. El programa lo pusimos en práctica con gran ilusión, esfuerzo e incontables horas extra, pero dos años después, y una vez superado el COVID, Oncofrail se canceló.
Medio en broma medio en serio, y con buena voluntad algunos compañeros me dijeron que Oncofrail es un nombre “perdedor” (reconocer la fragilidad no vende). Es posible y propuse un nombre alternativo: S.I.M (Soporte de Intensidad Modulada). Eso gustó más, pero pese a lo “vendible” del nombre no hubo proyecto.
Si ahora un joven compañero o compañera me dijera que quiere profundizar en los cuidados como categoría moral y vocación de práctica profesional, le recomendaría que cambiara de especialidad, pues desarrollar esa vocación desde la Oncología es “querer ser bombero en el infierno”.
Francisco Javier Barón Duarte
Servicio de Oncología
Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña
[1] Atlas K.R. et al The Hospitalist Model and Oncology: Oncologist Opinions About Inpatient Cancer Care Delivery. The Oncologist 2020;25: e2006–e2009 www.TheOncologist.com
[2] Macintyre A. Tras la virtud. Barcelona: Crítica; 2001.
[3] Barley N. El antropólogo inocente. Barcelona: Anagrama; 2006
[4] María Gorety Pazos González, F. J. Barón Duarte, Luis Antón Aparicio. Oncofrail : Oncología en la fragilidad. Desde la reflexión ética a la práctica clínica. EIDON, nº 51 junio 2019, 51: 4-15 DOI: 10.13184/eidon.51.2019.4-15, reseñado en Revista SEOM